Enquêteur/ Enquêtrice – Humanité et Inclusion Retour vers les opportunités

Enquêteur/ enquêtrice pour la réalisation d’une étude sur les Connaissances, Aptitudes des acteurs de première ligne et acteurs de prise en charge des enfants ayant de spectre d’autisme vis-à-vis à la sensibilisation au trouble du spectre autistique et l’amélioration de dispositifs de prise en charge

Collectes de données adaptées aux différents publics ciblés  dans les gouvernorats

 Médenine et Tozeur 

Mis en œuvre par Humanité & Inclusion en Tunisie

 2021-2022

• Lieu de la mission : Tunisie (Gouvernorats Médenine et Tozeur)
• Type de la mission : Collecte des données/ Etude
• Date souhaitée de l’intervention:
  • Juillet –septembre 2021
  • Juillet- septembre  2022
• Durée estimée de la mission :
  •  30 jours en  2021
  • 30 jours en  2022
• Programme : Humanité et Inclusion programme Tunisie Maroc
• Commanditaire de la mission : Samia Ben Messaoud, Cheffe de projet
• Nom du projet appuyé : Pour une meilleure prise en charge et inclusion des enfants autistes en Tunisie
• Financement mission : G21-076
• Codes d’affectation budgétaire programme : G21- 19-TUNI

STRUCTURE COMMANDITAIRE : Humanité et Inclusion

Interventions de Humanité et Inclusion au Maghreb

Humanité et Inclusion (HI), le nouveau nom d’Handicap International, est une organisation de solidarité internationale indépendante et impartiale, qui intervient dans les situations de pauvreté et d’exclusion, de conflits et de catastrophes, œuvrant notamment aux côtés des personnes handicapées pour améliorer leurs conditions de vie et promouvoir le respect de leur dignité et de leurs droits fondamentaux.

HI est présente dans la Région du Maghreb depuis 1993. A travers une dynamique régional, HI vise à répondre aux défis de développement de sa population cible dans chaque pays d’intervention mais aussi à renforcer les échanges d’expériences et les synergies entre les acteurs des différents pays, qu’il s’agisse des organisations de la société civile, des structures professionnelles, des acteurs publics et parapublics.

• Présentation de la mission HI Tunisie

Historique de l’intervention d’Humanité et Inclusion en Tunisie

• HI intervient en Tunisie depuis 1992, ponctuellement dans un premier temps, puis en permanence depuis 1997, dans le cadre d’un accord de coopération signé avec le Ministère des Affaires sociales.
• En 2006, HI a officiellement été autorisé à s’installer en Tunisie et à ouvrir un bureau de représentation.

Projets en Tunisie

En Tunisie, les actions de l’association ont comme objectif  Renforcer la couverture des besoins de protection, de santé et réadaptation et d’insertion pour un public vulnérable élargi (Personnes en situation de handicap, Femmes et Migrants), notamment par la mise en œuvre d’un pôle d’expertise technique de HI.

Cet objectif se décline en 3 axes stratégiques :

Axe 1 : Assurer l’accès des personnes vulnérables à des services de qualité permettant l’inclusion et la participation sociale

Axe 2 : Protéger contre les violences de tous types et prévenir la détresse psychologique.

Axe 3 : améliorer la prise en charge du handicap notamment par le développement de  nouvelles filières métiers

L’association mène actuellement en Tunisie des projets de développement dans 4 domaines, à savoir :

• Projet « Emploi & Handicap » : Mené en partenariat avec l’agence nationale de l’emploi et du travail indépendant et la fédération des associations tunisiennes œuvrant dans le domaine du handicap. Le projet cible les zones de Gabès, Gafsa, Ben Arous et Bizerte. Le projet est financé par la fondation Drossos et l’AFD.
• Projet « Joud Nefzaoua », projet d’inclusion dans le cadre du développement local et rural : Mené dans le cadre du programme ENPARD en partenariat avec l’agence nationale de l’emploi et du travail indépendant. Le projet vise la commune du grand Kébili. Ce projet est financé par l’Union Européenne.
• Projet « Gouvern’Elles » : visant la participation sociale et politique des femmes, ce projet est mené dans le cadre du programme MOUSSAWAT en partenariat avec la ligue tunisienne des droits de l’Homme – LTDH. Le projet intervient dans les zones du Grand Tunis, Jendouba & Gafsa. Ce projet est financé par l’Union Européenne.
• Projet « Pépinière Urbaine » : Mené dans le cadre du programme PROVILLE en partenariat avec le laboratoire de l’économie sociale et solidaire – Lab’ess et le bureau d’étude Kandeel. Le projet est financé par l’agence française de développement – AFD.

PRESENTATION DE LA MISSION

• Contexte de la mission

En Tunisie, le TSA est considérés dans la catégorie du handicap mental et de ce fait, il n’y a pas de chiffres spécifiques à ce groupe. La détection du trouble autistique se fait fréquemment  à partir des 3-4 ans de l’enfant, voire 6 ans, lorsqu’il entre dans le cursus scolaire.  Les enfants font en général  quelques mois à l’école avant qu’ils ne soient déclarés non scolarisables  puis sont envoyés dans les centres d’éducation spécialisés des personnes en situation de handicap mental, dont le personnel est peu ou non formé pour la prise en charge spécifique requise pour les enfants avec TSA.  Les pédiatres, les plus à mêmes à effectuer ce diagnostic, sont rares et onéreux notamment dans les gouvernorats du Sud. Le personnel des URR, composé d’un panel de spécialistes (pédiatre, orthophoniste, ergothérapeute, psychologue) sont destinés à délivrer un premier bilan et suivi médical de l’enfant afin de l’orienter aux services spécialisés; or en pratique, Les URR n’ont pas les capacités de mettre en place un suivi médical approprié du fait de manque de ressources.

Toutefois, le MAS rapporte l’existence de 23 centres dédiés à l’autisme avec 1293 (sur 10 gouvernorats) enfants inscrits. Les données chiffrées font suite à la demande du MAS à ses structures régionales qui se basent sur les demandes d’attention. La plus grande partie des enfants autistes ne sont pas dans des centres spécialisés mais souvent dans des centres qui gèrent les enfants avec un handicap mental, type UTAIM.

Cependant il n’existe que très peu d’institutions médicales spécialisées capables de poser ce diagnostic,  notamment dans les gouvernorats du Sud. .

Il y a également une absence d’orientation et de dispositif d’accompagnement de qualité, les troubles du spectre autistiques de l’enfant sont très durs à gérer (crises de colère, absence du langage parlé ou langage parlé non fonctionnel, troubles sensoriels, troubles du sommeil, ……). Tous ces troubles s’aggravent à l’adolescence et impactent sérieusement l’équilibre, la sérénité et la santé de la famille essentiellement la mère ou la personne qui accompagne le plus souvent le jeune.

S’agissant des familles des personnes avec TSA, il est exclu de traiter la question en bloc homogène. les besoins en écoute, en orientation et en accompagnement de la famille qui vient tout juste de recevoir son diagnostic n’a rien à voir avec les besoins des familles comptant un adolescent ou adulte non verbal trainant de  longues années de déficits en services de qualité. Aussi, les besoins des familles des jeunes ayant pu suivre une scolarité et obtenir des diplômes tout en continuant à avoir besoin d’un appui certes moins substantiel mais réel, diffèrent des autres profils.

Objectif Général

En Tunisie,  les parents sont démunis face aux troubles de leur enfant. La tendance veut que l’enfant est immédiatement catégorisé à partir du moment où les premiers troubles du langage apparaissent : l’enfant est soit un enfant « normal » soit un enfant ayant un handicap mental. Il est donc primordial que non seulement les parents, mais également l’entourage direct de l’enfant de 0 à 3 ans (grand parents, les pédiatres, les médecins généralistes,  acteurs de la petite enfance  etc) soit sensible aux premiers signes de l’autisme qui  permettent d’évaluer les comportements de l’enfant et de prendre conscience de la nécessité de consulter le plus tôt possible des professionnels adaptés, afin de mettre en place des traitements et une prise en charge adéquate.

Les pédiatres, les médecins de familles et les infirmiers en charge de la vaccination devraient jouer un rôle crucial dans le domaine de l’autisme. Ils pourraient assumer la responsabilité de faire un premier dépistage et de diriger les familles vers des professionnels plus spécifiques pour investiguer et faire le diagnostic (neuropsychologues, pédopsychiatres…). Néanmoins, ces derniers ne sont pas suffisamment outillés et informés de signes d’alerte ainsi que du système de référencement.

Objectif spécifique

Réaliser la collecte de données de qualité à travers la mise en confiance des publics et l’utilisation des supports adaptés afin de collecter des informations qualitatives et quantitatives qui permettent de décrire, évaluer et comparer  les connaissances, les attitudes et les pratiques des acteurs de première ligne et des professionnels de prise en charge des enfants avec TSA dans les régions de  Médenine et Tozeur vis-à-vis le dépistage, le diagnostic, l’orientation et la prise en charge des enfants avec TSA.

• Effectuer des entretiens directs avec des acteurs de la première ligne ; des médecins, des pédiatres, des infirmiers, des éducateurs, des animateurs de jardin d’enfant, des enseignants ….
• Enregistrer de ces informations afin de faciliter l’analyse de données
• Participer aux ateliers de réflexion et d’analyse de données collectées
• Enjeux

Pour réaliser cette étude, Humanité & Inclusion a besoin de recruter 12 enquêteurs et enquêtrices. Ces enquêteurs/trices sont chargé(e)s d’interroger des  afin de collecter des informations en se basant sur un questionnaire élaboré par HJ.

 L’utilité de l’information récoltée et sa pertinence seront en partie déterminées par la capacité de l’enquêteur/trice à obtenir des informations fiables et à enregistrer avec précision des données.

Les enquêteurs/trices devront comprendre et assimiler les questionnaires  et avoir l’esprit pourquoi les questions y contiennent sont posées.

Les enquêteurs/trices devront aussi apprendre à repérer les incohérences dans ce qui leur est rapporté. Ils/elles contrôleront et vérifieront leur travail afin de s’assurer que les erreurs soient limitées et que les informations récoltées soient le plus fidèle aux discours des acteurs interrogées. Ces capacités seront développées, renforcées et testées à travers une formation et exercices pratiques qui seront assurés avant la mise en œuvre de l’enquête.

Responsabilité des enquêteurs/trices

Sous la supervision de la cheffe de projet Autisme  et en lien étroit avec l’Adjointe CDP, les enquêteurs/trices contribuent à :

• Participer avec attention et pro-activité à une formation de 5 jours
• Se familiariser avec tous les outils de l’enquête et leur utilisation
• Mener correctement les questionnaires avec les acteurs désignés: un minimum de 20 questionnaires par période soit au minimum 40 questionnaires pour la mission.
• Enregistrer les  informations collectées afin de faciliter l’analyse de données
• Participer aux ateliers de réflexion et d’analyse de données collectées
• Mener à bien les entretiens et vérification des données collectées
• Vérifier que tous les documents sont remplis correctement avant de quitter un site afin de s’assurer de l’exhaustivité et de l’exactitude des données

De plus, les enquêteurs/trices devront :

• Respecter les règles éthiques en lien avec l’étude
• Traiter l’ensemble des acteurs interrogés avec respect
• Collaborer étroitement avec l’équipe projet
• S’assurer d’agir avec prudence et de respecter les normes de sécurité, les procédures administratives et contractuelles
• Maintenir la confidentialité des données recueillies

Lieux et Période de la mission

• Les entretiens sont prévus d’être effectués dans 2 gouvernorats Médenine et Tozeur :
• Les enquêteurs travailleront en binôme et seront répartis sur les 2 gouvernorats (soit 6 enquêteurs/ces par gouvernorat.
• La durée de travail est repartie sur 2 périodes  Juillet –septembre 2021 et Juillet- septembre  2022  à raison de  30 jours par période
• La date de démarrage de la collecte sur le terrain sera confirmée plus précisément suite aux formations