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Association d’Aide aux Enfants Atteints de Xeroderma Pigmentosum
Fondée en 2008 Tunis
http://www.xp-tunisie.org.tn/

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Association d’Aide aux Enfants Atteints de Xeroderma Pigmentosum

Résumé

Pourcentage de données disponibles:
78%

Domaine(s) de l'association : Aide aux handicapés Aide humanitaire

Dernière mise à jour: 12 septembre 2019
L'association est aussi connue sous le nom de : AAEAXP
Président(e) de l'association : Mariem Jons
Vis-à-vis avec l'association : Mohamed ZGHAL

Objectifs

  • Permettre aux familles atteintes d’être informées :
    •  sur la maladie et les avancées médicales de sa prise en charge.
    •  sur  les moyens de prise en charge, de photo protection et les mesures à prendre pour ralentir l’évolution de la maladie.
    • sur les modalités de prévention d’apparition de nouveau cas dans la famille.
  • Permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles, les aider à rompre l’isolement social qu’engendre cette maladie et leur apporter un accompagnement, un soutien moral et matériel si nécessaire.
  • Conseiller, assister et aider les parents et les malades pour l’octroi de la carte d’handicap et pour bénéficier des moyens de couverture sociale auprès des différents organismes: Ministère des Affaires Sociales, CNAM, Mutuelles, assurances, …
  • Permettre aux enfants atteints de se réunir, d’échanger leurs expériences, de se soutenir mutuellement, de jouer et de s’épanouir….
  • Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie (remboursements, scolarisation, loisirs et culture…)
  • Essayer de définir avec les médecins, chercheurs et professionnels des solutions conciliant protection et qualité de vie.
  • En collaboration avec les instances publiques, les médecins et les scientifiques, l’association participe dans le recensement et la prévention de la maladie.
  •  Aider la recherche dans l’élaboration d’une thérapie génique ou d’autres programmes de recherche dans le but d’améliorer la prise en charge, la prévention et la compréhension de cette pathologie.
  • La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.


Traductions


Contacts

Mobile
f80ce46dfba8d53cd3e1f33762a3de34
Email
f80ce46dfba8d53cd3e1f33762a3de34
Adresse
19 Rue Slaheddine El Balti El Manar 1 Tunis 2092

Structure

Association d’Aide aux Enfants Atteints de Xeroderma Pigmentosum est structurée en tant que: Association

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Projets 0 projets au total


Opportunités 0 opportunités au total



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