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L’ATSEP est une association à but non lucratif créée par un groupe de personnes atteintes et parents proches vivant avec le patient. Autorisation : délégation de la Goulette N° 1976 du 22 septembre 2005 Journal Officiel N°188 du 20 décembre 2005.
1- Informer et sensibiliser le public sur la maladie
2- Regrouper et représenter les malades
3- Assister les personnes atteintes et leurs familles
4- Contribuer et améliorer la qualité de vie des patients.
5- Informer sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques.
6- Etablir des liens de coopération avec des associations nationales et internationales de même type.
7- Collecter des fonds en faveur des malades.
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