Association des Myopathes de Tunisie عودة إلى كلّ الجمعيات

A l’origine de la création de l’Association des Myopathes de Tunisie, il y a d’abord des parents auxquels, un jour, un médecin a appris que leurs enfants étaient atteints de myopathie, leurs enfants étaient pourtant comme les autres…des bébés comme tous les bébés, mais qui simplement, lorsqu’ils tombaient, mettaient un petit peu plus de temps que les autres à se relever à tel point que les gens en riaient et les traitaient de paresseux… A l’origine de l’AMT, il y a ensuite les myopathes eux-mêmes, qui petit à petit ont senti leurs forces les quitter et leurs muscles ne plus remplir leurs fonctions, à cause d’une maladie, à propos de laquelle ils ne savaient pas grand chose, ou rien du tout. Ceux-là se sont réunis en Mars de l’année 1991 pour constituer l’AMT…leur association… que les autorités ont autorisée le 13 septembre 1991…et qui mène des actions de grande envergure, en faveur des personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

Objectifs:

L’AMT s’est fixée trois objectifs essentiels : Lutter contre les myopathies et les maladies neuromusculaires et sensibiliser l’opinion publique et les autorités aux problèmes d’ordre sanitaire, familial et social, posés par ces maladies handicapantes. Apporter une aide matérielle et/ou morale aux malades et leur assurer avec l’aide des pouvoirs publics, les chances de traitement, de formation professionnelle, d’emploi et d’insertion sociale. Encourager la recherche scientifique dans le domaine des maladies neuromusculaires et des maladies héréditaires et génétiques. Fonctionnement :

L’AMT est gérée par un comité directeur de 5 membres élus par l’assemblée générale parmi les adhérents myopathes ou parents de myopathes au premier degré. Le Comité Directeur est assisté par un Conseil Scientifique( médecins de différentes spécialités et chercheurs…)et un Conseil Social ( assistants sociaux, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, architectes, avocats…) L’Assemblée Générale se réunit tous les deux ans pour élire le Comité Directeur, voter le budget, approuver les comptes et fixer le programme d’activités. La comptabilité de l’Association est auditée annuellement. Ressources Les dons et subventions. Les cotisations des adhérents. Le produit des manifestations. /71883513