Objectifs

• Permettre aux familles atteintes d’être informées :
  •  sur la maladie et les avancées médicales de sa prise en charge.
  •  sur  les moyens de prise en charge, de photo protection et les mesures à prendre pour ralentir l’évolution de la maladie.
  • sur les modalités de prévention d’apparition de nouveau cas dans la famille.
• Permettre aux familles atteintes de communiquer entre elles, les aider à rompre l’isolement social qu’engendre cette maladie et leur apporter un accompagnement, un soutien moral et matériel si nécessaire.
• Conseiller, assister et aider les parents et les malades pour l’octroi de la carte d’handicap et pour bénéficier des moyens de couverture sociale auprès des différents organismes: Ministère des Affaires Sociales, CNAM, Mutuelles, assurances, …
• Permettre aux enfants atteints de se réunir, d’échanger leurs expériences, de se soutenir mutuellement, de jouer et de s’épanouir….
• Obtenir des pouvoirs publics une réelle prise en charge sociale de cette maladie (remboursements, scolarisation, loisirs et culture…)
• Essayer de définir avec les médecins, chercheurs et professionnels des solutions conciliant protection et qualité de vie.
• En collaboration avec les instances publiques, les médecins et les scientifiques, l’association participe dans le recensement et la prévention de la maladie.
•  Aider la recherche dans l’élaboration d’une thérapie génique ou d’autres programmes de recherche dans le but d’améliorer la prise en charge, la prévention et la compréhension de cette pathologie.
• La collecte de fonds pour mener à bien cette mission.