Association Mon Enfant est Différent Retour vers toutes les associations

L’association AMED « Mon Enfant est Différent » a été créée au début de l’année 2013, par un groupe de parents qui sont devenus amis grâce à la « différence » de leursenfants tous porteurs d’un handicap communément appelé « Trisomie 21 » (T21).

L’initiative est partie du constat que des parents qui attendent ou accueillent un enfant « différent » se trouvent désemparés, désorientés et en fin de compte très peu informés, sur tous les plans, dans leur nouvelle expérience qui est souvent difficile et éprouvante. Aucune structure ni médicale, ni associative, ni de la société civile n’existe pour soutenir et orienter ces parents, cette tâche est souvent délaissée et négligée. Connaissez vous vraiment qu’est ce la T21, quels sont les diagnostics médicaux préventifs à conduire, quelles sont les thérapies à retenir pour améliorer les capacités intellectuelles et moteurs du porteur de T21 ?… et bien non !

Et c’est tout à fait normal diriez vous, à la limite pour quelqu’un qui n’a jamais eu à affronter ce handicap.

Mais, le grand problème que notre association a soulevé c’est que justement cette indigence en termes de connaissances et le faible niveau de maitrise dudit syndrome est souvent relevé chez les familles de porteurs de la T21, chez les auxiliaires de santé et parfois même chez les professionnels de la santé.

C’est pour cette raison que cette association s’est fixé pour première vocation d’informer et de sensibiliser autour de la T21 et surtout d’améliorer la prise en charge dudit syndrome et d’anticiper au maximum les actions prioritaires à déployer par les parents pour améliorer et mieux intégrer ces enfants.
En effet, en Tunisie beaucoup reste à faire surtout et d’abord en termes de vulgarisation de ce syndrome, d’accompagnement psychologique de l’entourage familial, de conseils pour les différents cycles de vie des porteurs de la T21.

L’une des premières actions que nous avons menée à bien consiste en la production de ce guide d’information sur la T21 qui aura pour principaux axes:

• Expliquer le syndrome et ses impacts en ter mes de risques médicaux sur la vie des porteurs de T21 aux différents âges (bébé, enfants, jeune adulte, adulte…)
• Actions à mettre en place pour améliorer et optimiser les capacités motrices, intellectuelles et psychomotrices des porteurs de T21
• L’intégration sociale, scolaire et professionnelle
• Les droits civiques des porteurs de T21 et les mesures juridiques à prendre
• Témoignages de parents

Ce livret se veut d’être un outil d’information et un guide pratique pour les parents, il sera distribué aux maternités, aux pédiatres, aux kinésithérapeutes, aux orthophonistes, aux ergothérapeutes, aux gynécologues afin de le mettre à disposition des gens concernés par la T21.

Il sera également distribué par notre association lors de la prise en charge et l’accompagnement des familles de porteurs de T21.

D’autres actions de plus grande envergure sont en cours de préparation et seront réalisées suivant un plan de travail bien déterminé, éventuellement la mise en place d’un centre qui accueillerait les enfants porteurs de trisomie 21 depuis la petite enfance pour les préparer à l’intégration scolaire dans des écoles publiques ou privées et offrir à ceux qui sont à un âge avancé une formation professionnelle. L’association AMED a pour but de collecter toutes les informations existantes sur la Trisomie 21 et devenir le point de référence pour leur diffusion. Mais aussi de promouvoir des rencontres et activités regroupant familles et professionnels concernés.

AMED offre un programme de stimulation en organisant des thérapies et des activités pour les familles vivant avec un enfant porteur de trisomie 21 : des thérapies de stimulation multi sensorielles par des professionnels étrangers et des activités culturelles et sportives au sein du local même de notre association comme par exemple un cours de poterie, de peinture, de cuisine, des séances de lecture d’histoires, de la danse.

AMED s’est donnée également comme objectif de sensibiliser la société ainsi que les intervenants des milieux scolaires, médicaux et sociaux..